HAE im Alltag

Wenn nach einem Wespenstich eine Schwellung auftritt, ist das ganz normal. Wenn schmerzhafte Schwellungen ohne ersichtlichen Grund auftreten, ist es wahrscheinlich HAE. Das hereditäre Angioödem ist ein vererbbarer Gendefekt, der gekennzeichnet ist durch geschwollene Schleimhäute oder tagelangen Schmerzattacken im Magen-Darm-Bereich. Gefährlich wird HAE, wenn diese Schwellungen in den oberen Atemwegen vorkommen, da Erstickungsgefahr besteht.Doch wie lebt man mit der Diagnose HAE?

(firmenpresse) - Die Selbsthilfegruppe HAE-Austria informiert Betroffene und deren Angehörige über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten, begleitet die Patienten zu Amtswegen und Versicherungen, und setzt sich gemeinsam mit den Betroffenen für eine Verbesserung der Lebensqualität ein. Unter anderem für eine Mutter und Ihre beiden Kinder, die an HAE leiden.

Diese suchten Rat bei der Selbsthilfegruppe, da die Versorgung der Medikamente nicht funktionierte. Die Injektionen sind sehr teuer, aber lebensnotwendig. Ist eine Attacke im Anmarsch, muss das Präparat griffbereit sein und sofort injiziert werden. Einige Missverständnisse führten dazu, dass die Medikamente nur in unregelmäßigen Abständen bewilligt wurden. Das Risiko bei einer Attacke schwerwiegende Folgen davonzutragen war sehr hoch. Der Obfrau von HAE-Austria - Frau Huemer - gelang es durch Ihre Intervention bei den zuständigen Ärzten, die regelmäßige Versorgung mit den benötigten Medikamenten für die Familie zu sichern.

"Es fiel mir ein sehr großer Stein vom Herzen, ich danke der HAE-Selbsthilfegruppe und den Ärzten für dieses tolle Ergebnis." Heute hat die Mutter trotz vieler Attacken eine Berufsausbildung absolviert, ihr Mädchen geht wieder gerne in die Schule und ihr Junge ist ein lebensfrohes Kind, der leidenschaftlich gerne Fußball spielt.
"Jetzt ist immer eine große Box mit Medikamenten gegen Schwellungsattacken dabei, so kann ich sofort auf eine HAE-Attacke reagieren,"sagt die erleichterte Mutter.
www.hae-austria.at


Weitere Infos zu dieser Pressemeldung:

Themen in dieser Pressemitteilung:


Unternehmensinformation / Kurzprofil:
PresseKontakt / Agentur:
Bereitgestellt von Benutzer: Adenion
Datum: 11.01.2012 - 15:15 Uhr
Sprache: Deutsch
News-ID 552114
Anzahl Zeichen: 2023

Kontakt-Informationen:
Ansprechpartner: Adelheid Huemer
Stadt:

Niederwaldkirchen

Telefon: 0681 / 10511377

Kategorie:

Gesundheitswesen - Medizin

Meldungsart:
Anmerkungen:


Diese Pressemitteilung wurde bisher 302 mal aufgerufen.

Hereditäres Angioödem - Leitfaden für Betroffene und Angehörige ...
Verursacht wird HAE durch einen genetisch bedingten C1-Esterase-Inhibitor-Mangel bzw. durch eine nur eingeschränkte Funktionsfähigkeit des C1-Esterase-Inhibitors. Dieser "Fehler" wird durch eine angeborene Veränderung eines Gens auf Chromosom 11 ausgelöst. Die Folgen sind episodisch au

Erste Internationale HAE-Konferenz in Kopenhagen ...
350 Personen aus 37 Ländern nahmen die Einladung nach Kopenhagen an. Erstmals war Österreich war mit 3 Personen vom Selbsthilfe-Verein HAE-Austria vertreten. Hochrangige WissenschafterInnen und namhafte ÄrztInnen wie Prof. Marco Cicardi (Italien, Universität Milan) und Prof. Bruce L. Zuraw (USA,

HAE - Therapiemöglichkeiten für den seltenen Gendefekt ...
Diese Art der Schwellungen wird durch einen C1-Esterase-Inhibitor-Mangel bzw. durch eine eingeschränkte Funktionsfähigkeit des C1-Esterase-Inhibitors verursacht, wobei die Schwellungsattacken durch eine angeborene Veränderung eines Gens ausgelöst werden. Die Folgen sind episodisch auftretende Sc

Weitere Mitteilungen von Österreichische Selbsthilfegruppe für Hereditäres Angioödem (HAE - Austria)

Umfangreiche medizinische Simulatoren von Simbionix jetzt auch in weiteren Sprachen verfügbar ...
Simbionix USA Corporation, der weltweit führende Anbieter von medizinischen Ausbildungs- und Simulationsprodukten, gab bekannt, dass fortschrittliche Virtual Reality (VR)-Simulatoren nun neben Englisch auch in Chinesisch, Japanisch und Russisch verfügbar sind. Die neuen Sprachen sind für

Mit Ahoi und Halleluja - Bibel TV auf Ostsee-Kreuzfahrt / Sechsteilige Dokumentationsreihe ab 17. Januar, dienstags, 20.15 Uhr ...
600 Passagiere, 2000 Seemeilen, 7 Länder in 12 Tagen. Es war eine große Herausforderung, der sich das Team von Bibel TV stellte: Auf einer christlichen Ostsee-Kreuzfahrt ist im Spätsommer 2011 der erste eigenproduzierte Dokumentations-Sechsteiler des Senders entstanden. Das vierköpfige Filmtea

Haiti - Zwei Jahre nach dem Erdbeben ...
Es tut sich was in Haiti. Mühsam - aber es geht voran. Das sagt Janika Simon von action medeor. Sie betreut die Projekte des Medikamenten-Hilfswerks seit dem Erdbeben am 12. Januar vor zwei Jahren vor Ort. Noch immer leben rund 500.000 Menschen in Haiti in Zelten und Notunterkünften. Und

Interactive Media Council zeichnet nContacts Unternehmenswebsite www.ncontactinc.com als beste medizinische Website der Branche aus ...
nContact, Inc., der führende Wegbereiter im Bereich medizinischer Geräte zur epikardialen Ablation, gab heute bekannt, dass seine kürzlich in Betrieb genommene Unternehmenswebsite http://www.ncontactinc.com von der gemeinnützigen Interactive Media Council als beste medizinische Website der B