Shire startet Aktion im Rahmen des Internationalen Awareness-Tages für Mukopolysaccharidosen (MPS)
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Netzwerk und MPS Society die Aktion FlyForMPS, um Aufmerksamkeit für
MPS zu schaffen
Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPG) plant eine Aktion zur Förderung
der weltweiten Vernetzung von Menschen und des Wissensaustauschs zum
Thema Mukopolysaccharidosen (MPS). MPS bezeichnet eine Gruppe
genetisch bedingter Erkrankungen und zählt zu den weltweit rund 7.000
seltenen Erkrankungen, von denen zusammengenommen knapp 5 Prozent der
Weltbevölkerung betroffen sind.(1) Shire engagiert sich dafür, das
Bewusstsein für MPS zu schärfen, und ruft Gleichgesinnte auf, sich an
der #FlyForMPS-Aktion zu beteiligen, um den Dialog und den
Wissensaustausch über diese seltene Erkrankung zu beleben.
Die #FlyForMPS-Aktion startet am 15. Mai und dauert bis zum 16.
Juni 2016. Auf www.MPSDay.com können die Mitwirkenden "digitale
Papierflugzeuge" mit Informationen über MPS basteln und sie kreuz und
quer durch ihr E-Mail- und Social-Media-Netzwerke fliegen lassen.
Jeder Flieger, der auf diese Weise losgeschickt wurde, wird
nachverfolgt, und die virtuell gesammelten Flugmeilen werden nach
Ländern aufgeschlüsselt auf der Website angezeigt. Das übergeordnete
Ziel ist es, Aufmerksamkeit zu schaffen und dazu 20.000.000
Flugmeilen und 8.000 Kontakte rund um den Globus zu sammeln.
"Shire will dazu beitragen, das Leben von Menschen mit seltenen
Erkrankungen zu verbessern, und ein Mittel dazu ist es,
Aufmerksamkeit zu schaffen", sagte Angus Hogg, MPS Franchise Lead von
Shire. "Die Aktion 'Fly for MPS' wird Menschen in aller Welt
MPS-Erkrankungen näherbringen und den Wissensaustausch fördern, damit
für Betroffene von seltenen Erkrankungen der Weg bis zur Diagnose
möglichst verkürzt wird."
MPS-Erkrankungen sind eine Gruppe seltener, erblicher
Stoffwechselerkrankungen, die bei Erwachsenen und Kindern vorkommen.
Von MPS ist etwa eine von 25.000 Geburten betroffen.(2) Eine Form
dieser Erkrankung, die als MPS II oder Morbus Hunter bezeichnet wird,
ist eine unheilbare und mit schwerer Behinderung einhergehende,
genetisch bedingte seltene Erkrankung.(2)
"MPS steht für schwerste Erkrankungen, die verheerende
Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen
haben", sagte Christine Lavery MBE, Group Chief Executive der MPS
Society. "Indem wir mit dem 'Internationalen MPS Awareness Day'
Menschen aus aller Welt miteinander vernetzen, wollen wir erreichen,
dass sowohl die Allgemeinheit als auch medizinische Fachpersonen
besser über diese Krankheiten Bescheid wissen und sie stärker im
Blick haben."
Auf www.MPSDay.com erfahren Sie mehr über die Aktion #FlyForMPS
und können Ihren eigenen Flieger erstellen, starten und teilen.
Weitere Informationen über MPS und verwandte Erkrankungen MPS ist
durch einen Mangel oder das vollständiges Fehlen einer bestimmten
Substanz (eines Enzyms) gekennzeichnet, die der Körper braucht, um
Zuckermoleküle aus der Gruppe der Mukopolysaccharide oder
Glykosaminoglykane abzubauen.(3) Dadurch sammelt sich dieser Zucker
im Körper an und schädigt die Zellen.(3,4)
Es gibt 7 verschiedene Formen von MPS(5):
- MPS I (Hurler, Hurler-Scheie, Sheie-Syndrom)
- MPS II (Hunter-Syndrom)
- MPS III A-D (Sanfilippo-Syndrom)
- MPS IV A, B (Morquio-Syndrom)
- MPS VI (Maroteaux-Lamy-Syndrom)
- MPS VII (Sly-Syndrom)
- MPS IX
Die verschiedenen MPS-Formen haben einige Gemeinsamkeiten,
unterscheiden sich aber erheblich im Hinblick auf die Schwere.(6)
Über das Internationale MPS Netzwerk
Das Internationale MPS Netzwerk ist der offizielle Zusammenschluss
der MPS-Patientenorganisationen und -Fachgesellschaften auf
europäischer und weltweiter Ebene. Wir wollen ein unabhängiges Forum
für MPS-Fachgesellschaften und -Patientenverbände in Europa und der
Welt bieten und uns untereinander sowie neu gegründete
MPS-Patientenorganisationen unterstützen.
Über die MPS Society
Die MPS Society ist die einzige eingetragene gemeinnützige
Organisation in Großbritannien zur professionellen Unterstützung von
Familien und medizinischem Personal in Großbritannien, die von MPS
und ähnlichen Erkrankungen betroffen sind.
Über Shire
Strategisches Ziel von Shire ist es, sich als führendes
Unternehmen für Spezialbiopharmaka zu etablieren und dabei
schwerpunktmäßig den Anforderungen von Fachärzten gerecht zu werden.
Der Hauptfokus der Geschäftstätigkeit von Shire liegt auf der
Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätsstörung (ADHD), Therapien
für seltene genetische Erkrankungen (Rare Diseases) und
Magen-Darmerkrankungen sowie anderen therapeutischen Bereichen, die
sich im Zuge von Übernahmen ergeben. Die Bemühungen der Firma Shire
um Einlizenzierungen, Fusionen und Neuerwerbungen konzentrieren sich
auf Produkte in Nischenmärkten mit strengem Schutz von geistigem
Eigentum und weltweiten Rechten. Shire ist davon überzeugt, dass ein
sorgfältig ausgewähltes Produktportfolio mit einem strategisch
ausgerichteten und relativ kleinen Verkaufsteam bedeutende Ergebnisse
erzielen kann.
Für weitere Informationen über Shire besuchen Sie bitte die
Website des Unternehmens: www.shire.de.
Literatur
(1) Global Genes. Rare diseases: facts and statistics. Available
at: http://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics Last
accessed April 2016.
(2) National MPS Society. MPS Diseases. Available from
http://mpssociety.org/mps-diseases. Last accessed April 2016.
(3) Haldeman-Englert 2013. Available from http://ots.de/1cs67.
Last accessed April 2016.
(4) Muenzer J. Overview of the mucopolysaccharidosis. Rheumatology
2011; 50: 4-12.
(5) Jueckra A, et al. Prevalence rates of mucopolysaccharidoses in
Poland. Appl Genetics 2015; 56:205-210.
(6) NORD 2011, Mucopolysaccharidoses, P2.
Pressekontakt:
Eickhoff Kommunikation GmbH
Kerstin Krätsch
Probsteigasse 15
50670 Köln
Tel.: 0221 995951 70
kraetsch@medizinmarketingservice.de
www.medizinmarketingservice.de
Herausgeber
Shire Deutschland GmbH
Geschäftsbereich Rare Diseases
Anke Lindemann
Friedrichstraße 149
10117 Berlin
Tel.: 030 20658 2117
alindemann@shire.com
www.shire.de
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Datum: 20.05.2016 - 10:12 Uhr
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Gesundheitswesen - Medizin
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