mein-Schmerz.de - DGS-PraxisRegister startet unabhängige Patientenplattform (FOTO)

(ots) -
Ab Mitte des Jahres profitieren nicht nur die Patienten, deren
Ärzte und Therapeuten mit der DGS-eigenen
Online-Dokumentationsplattform iDocLive® arbeiten, von dem neuartigen
Tool. Mit "mein-Schmerz.de" eröffnet das DGS-PraxisRegister Schmerz
über sein Online-Dokumentationstool iDocLive® ab Ende Juni 2016 eine
Plattform für alle Schmerzpatienten in Deutschland - kostenlos und
unabhängig von Versicherungsstatus und behandelndem Arzt. Damit haben
Schmerzpatienten erstmalig die Möglichkeit, unabhängig von einem Arzt
ihre Beschwerden unter Verwendung validierter
Selbstauskunftsinstrumente online zu erfassen, in Berichtsform
auszudrucken und damit zu ihrem Arzt zu gehen. Dieser kann sich so
einen schnellen Überblick über die verschiedenen bio-psycho-sozialen
Aspekte der zugrunde liegenden Schmerzerkrankung verschaffen und
darauf aufbauend eine geeignete Therapie auswählen sowie zusätzlich
sinnvolle Begleitmaßnahmen ergreifen. Wenn er via iDocLive® selbst am
DGS-PraxisRegister Schmerz teilnimmt, kann er die Daten außerdem in
sein Online-Dokumentationssystem übernehmen und bei Bedarf mit
weiter-/mitbehandelnden Ärzten und anderen Therapeuten teilen.

"Durch die Möglichkeit der bedarfsadaptierten
Verlaufsdokumentation ergeben sich für alle Beteiligten nicht nur
neue Ansätze zur Evaluation von Wirksamkeit und Verträglichkeit neuer
Behandlungsmaßnahmen. Vielmehr bietet diese weltweit einmalige
Ergänzung des DGS-PraxisRegisters Schmerz durch die Stärkung von
Autonomie und Selbstbestimmung sowie die Förderung der Fähigkeit für
selbständiges / selbstbestimmtes Handeln (sog. Empowerment) auch
völlig neue Ansätze hinsichtlich der systematischen Stärkung der
aktiven Teilhabe betroffener Patienten an der Behandlung ihrer
Schmerzen (im Sinne partizipativer Entscheidungsfindungs- und


Umsetzungsmaßnahmen). Dabei erweist sich - neben der
Online-Konzeption und der unmittelbaren Verfügbarkeit der Daten für
registrierte und seitens der Betroffenen entsprechend ermächtigte
Ärzte und Therapeuten - insbesondere die flexible Struktur des
Dokumentationsdienstes "mein-Schmerz.de" als entscheidender Vorteil,
da sie sich an den individuellen Bedürfnissen Betroffener ausrichtet
und nicht an vorgegebenen externen Standards oder Verfahrensregeln",
beschreibt PD Dr. Michael Überall (Vizepräsident der DGS) das
Projekt. "Das System orientiert sich am Patienten und richtet sich
nach seinen individuellen Bedürfnissen, d.h. Instrumente und
Zeitpunkte der Dokumentationen werden von den Betroffenen selbst
festgelegt und nicht von externen Kriterien bestimmt. Gleichzeitig
wird mit dem "mein-Schmerz.de"-Konzept auch die Datenhoheit vom
Patienten übernommen, der auf diesem Weg zum aktiven Partner in der
differenzialdiagnostischen Evaluation und Therapie seiner Beschwerden
wird und seinen Therapeuten (den medizinischen Experten) auf
Augenhöhe (als Experte seiner Beschwerden) begegnen kann".

"Mit dieser Erweiterung des Online-Dokumentationsdienstes
iDocLive® machen die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.
(DGS) und die Deutsche Schmerzliga e.V. (DSL) den nächsten Schritt
auf ihrem Weg zur Stärkung der Versorgung von Menschen mit
chronischen Schmerzen und zur Erweiterung des DGS-PraxisRegisters
Schmerz", beschreibt Dr. Gerhard Müller-Schwefe (Präsident der DGS)
das Engagement der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.
(DGS).

Datenhoheit liegt beim Patienten: Wer will, der kann - wer nicht
will, muss nicht

Melden sich Patienten darüber hinaus mit eigenen Zugangsdaten beim
System an, so haben sie die Möglichkeit, ihre Daten auch im Verlauf
zu sammeln und zu analysieren und können so selbst differenzierte
Einblicke in ihr Ansprechen auf verschiedene Therapiemaßnahmen
gewinnen. Diese können jederzeit - nach Autorisierung durch die
Betroffenen - mit Ärzten und sonstigen Therapeuten geteilt und
gemeinsam bewertet werden, um Behandlungskonzepte zu evaluieren oder
neue zu entwickeln. "Diese Stärkung der Autonomie Betroffener und die
Möglichkeit des tiefergehenden Einblicks in die verschiedenen
bio-psycho-sozialen Dimensionen der eigenen Schmerzerkrankung ist die
entscheidende Neuerung für Menschen mit chronischen Schmerzen", fasst
PD Dr. Überall die Kernidee hinter der Patientenplattform zusammen.

"Die Behandlung chronischer Schmerzen erfordert die aktive
Teilhabe Betroffener und dies wiederum setzt voraus, dass Patienten
wissen, wie es ihnen geht und wo der Schuh drückt. Mit
"mein-Schmerz.de" katapultieren wir das Konzept des "patient
empowerment" um Lichtjahre in die Zukunft. Alles, was der Patient
braucht, ist ein internetfähiges Endgerät, die Bereitschaft zur
aktiven Teilhabe und Interesse, selbst aktiv zu werden", so Überall
weiter. "Wir werden damit natürlich nicht jedem Schmerzpatienten und
nicht jeder Schmerzerkrankung gerecht werden können. Aber wenn es uns
gelingt, auf diesem Weg - also über die Patienten und deren Berichte
aus "mein-Schmerz.de" - auch Nichtschmerzspezialisten über die
multifaktoriellen Probleme chronischer Schmerzkrankheiten zu
informieren und damit für diese Betroffenen die Tür zu neuen
Therapiekonzepten und neuen Behandlungsmaßnahmen zu öffnen, dann
haben wir schon sehr viel gewonnen!"

Über Patienten auch Ärzte von der Idee der Online-Dokumentation
überzeugen

Die Grundkonzeption des DGS-PraxisRegisters Schmerz beruht auf der
Idee "Einer für Alle, Alle für Einen", d.h. die Daten aller, die sich
entweder über die Online-Dokumentationsplattformen iDocLive® oder
über "mein-Schmerz.de" beteiligen, gehen in anonymisierter Form
automatisch in den Bestand des DGS-PraxisRegisters Schmerz über und
stehen damit automatisch für zukünftige Versorgungsforschungsprojekte
zu Verfügung. "Aufgrund dieser obligaten Verknüpfung werden wir
zwangsläufig nicht alle Patienten und nicht alle Therapeuten bzw.
Einrichtungen für eine aktive Teilnahme gewinnen können", umschreibt
Überall eines der grundlegenden Probleme. "Natürlich wissen wir um
die selbstverständlich vorhandenen Bedenken Betroffener über die
Verwendung ihrer Daten und versuchen, diese entsprechend zu
adressieren. Wir haben keinerlei Interesse an personalisierten
Individualdaten, sondern ausschließlich an entpersonalisierten
Kollektivanalysen. Aus diesem Grund erfolgt die Anonymisierung des
Datentransfers in das DGS-PraxisRegister auch vollumfänglich, d.h.
nicht nur ohne Bezug zum jeweiligen Patienten, sondern auch ohne
jeglichen Bezug zum entsprechenden Schmerzzentrum. Auf diesem Weg
sind sowohl Datenrückverfolgungen als auch Identifizierungen
personenbezogener Angaben und/oder Krankheitsverläufe absolut
ausgeschlossen und der Schutz individueller Daten gewährleistet."



Pressekontakt:
Geschäftsstelle
Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.
Adenauerallee 18 · 61440 Oberursel
Tel. 06171-2860-0 · Fax 06171-2860-69
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Datum: 25.05.2016 - 12:00 Uhr
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