Akteure des Gesundheitswesens nehmen sich der komplexen Fragen des Selbstmanagements bei seltenen Krankheiten an
ID: 1361243
krankheitsabhängig und seltene Krankheiten stellen zusätzliche
Herausforderungen an die Fähigkeit von Patienten, sich selbst zu
managen. Atlantis Healthcare, ein Weltmarktführer bei Therapietreue-
und Selbstmanagementprogrammen, schloss sich am World Orphan Drug
Congress (WODC) unlängst den Akteuren von Pharma, Biotechnologie,
Verfechtern von Patentrechten und der akademischen Welt an, um
bewährte Praktiken bei der Unterstützung von Menschen mit seltenen
Krankheiten zu diskutieren.
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"Das Management seltener Krankheiten stellt einzigartige
Herausforderungen an die Gesundheitsgesellschaft, Patienten und ihre
Familien", sagte Mag. Dr. Kate Perry, MNZPB, Direktor für
Verhaltenswissenschaft von Atlantis Healthcare, ein Sponsor des WODC.
"Anders als die häufigsten chronischen Krankheiten haben Ärzte oft
nur beschränkte Erfahrung mit einer bestimmten seltenen Krankheit und
sie haben nicht immer Fachliteratur oder Lehrbücher als Leitfäden zur
Verfügung. In vielen Fällen ist der Patient die primäre Quelle für
Informationen über die physischen und emotionalen Aspekte der
Krankheit. Daher ist es besonders wichtig, dass effektive Maßnahmen
für das Selbstmanagement Gehör finden."
Auf dem WODC leitete Dr. Kate Perry einen 4-stündigen Workshop mit
dem Titel: "Addressing the Why Behind Nonadherence in Rare Disease
[Überlegungen, warum fehlende Therapietreue bei seltenen Krankheiten
stattfindet]". Ebenso war Sie Moderatorin einer Podiumsdiskussion mit
dem Titel: "Success Measures in the Launch and Lifecycle of Orphan
Drugs [Erfolgsmaßnahmen bei der Einführung und beim Lebenszyklus von
Arzneimitteln für seltene Krankheiten]".
Seltene Krankheiten sind ernste, chronische Krankheiten, die im
Allgemeinen in der frühen Kindheit beginnen, lebenslimitierend sind
und nur beschränkt verstanden werden. Derzeit gibt es mehr als 6.000
anerkannte seltene Krankheiten, darunter die Mukoviszidose und die
Huntington-Krankheit. Gemäß Dr. Perry gibt es nur für ca. 5 % der
seltenen Krankheiten Behandlungen, die entwickelt wurden, um die
Symptome zu kontrollieren oder den Fortschritt der Erkrankung zu
verlangsamen, die Krankheit selbst aber nicht heilen.
"Rahmenwerke der Gesundheitspsychologie geben uns Werkzeuge an die
Hand, die uns helfen, die einzigartigen Charakteristika seltener
Krankheiten zu verstehen und die sich auf die Therapietreue
auswirken", sagte Dr. Perry. "Bei der Gaucher-Krankheit müssen wir
sogar zugeben, dass Menschen, die mit dieser seltenen Krankheit
leben, sich nicht einmal unwohl fühlen. Wenn man sich nicht unwohl
fühlt, kann es schwierig sein, die Notwendigkeit von Behandlungen und
anderer Selbstmanagementaufgaben zu akzeptieren. Bei Krankheiten wie
Hypophosphatasie sind unwahrscheinlich komplexe Dosierungsschemata
erforderlich, die Therapietreue zu einer praktischen Herausforderung
machen. Und da die meisten seltenen Krankheiten bereits während der
Kindheit beginnen, haben viele Menschen Probleme während des
Übergangs vom Jugendlichen zum Erwachsenen, wenn die Verantwortung
von den Eltern auf den Patienten übergeht."
Dr. Perry sagte ebenfalls, dass die mit seltenen Krankheiten
verbundenen Herausforderungen aber auch eine Chance für
Pharmaunternehmen darstellen. Während des WODC entstand eine Reihe
von Pharma/Biotechnologie-Partnerschaften, die digitale Technologie
zur Überwindung geografischer Grenzen bei der Schaffung von
Patientengemeinschaften und dem Aufbau von digitalen Registern
verwenden.
Weiterführende Informationen über den Ansatz von Atlantis
Healthcare bei Selbstmanagement und ein Weißbuch über das Thema der
fehlenden Therapietreue bei seltenen Krankheiten finden Sie unter
www.atlantishealthcare.com.
Über Atlantis Healthcare Group
Atlantis Healthcare setzt Gesundheitspsychologie zur Entwicklung
und Bereitstellung einzigartiger personalisierter Lösungen ein, die
nachhaltige Verbesserung bei der Therapietreue und dem
Selbstmanagement bei chronischen Erkrankungen fördern.
Atlantis Healthcare verfügt über das weltweit größte, anerkannte
Team von Experten in Gesundheitspsychologie im kommerziellen Umfeld,
in dem das Unternehmen seine klinisch bewährten Modelle und
akademische Forschung bei der Entwicklung preisgekrönter Programme
für Verhaltensänderung einsetzt, die Patienten dabei unterstützen,
bessere Ergebnisse zu erzielen. Die Gruppe bietet ihre Produkte und
Dienstleistungen auf der gesamten Welt über Niederlassungen in
Australien, Deutschland, Neuseeland, Spanien, UK und den USA an.
Pressekontakt:
Fran Kelly
fkelly@comcast.net
917.697.6471
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Datum: 26.05.2016 - 15:16 Uhr
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Atlantis Healthcare leitet am World Orphan Drug Congress Diskussionen über die Verwendung von Gesun
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