Hidden No More: Unsichtbares sichtbar machen / Am 8. Mai ist Internationaler Thalassämie-Tag 2026
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(ots) -
- Beta-Thalassämie ist eine chronische, genetisch bedingte Erkrankung, die das Leben der Betroffenen tiefgreifend beeinflusst
- Der Internationale Thalassämie-Tag 2026 stellt unter dem Motto "Hidden No More" die oft unsichtbaren Belastungen der Erkrankung in den Fokus
Viele Auswirkungen der Erbkrankheit Beta-Thalassämie sind auf den ersten Blick nicht sichtbar, doch für Betroffene prägt die Erkrankung den Alltag. Zum Internationalen Thalassämie-Tag am 8. Mai 2026 ruft die Thalassaemia International Federation (https://thalassaemia.org.cy/) (TIF) unter dem Motto "Hidden No More" dazu auf, die verborgenen Herausforderungen der Erkrankung sichtbar zu machen und den Stimmen der Betroffenen mehr Raum zu geben.
Laut TIF mangelt es vielerorts weiterhin an Anerkennung, Unterstützung und Priorisierung durch Gesundheitssysteme und Gesellschaft. Der Internationale Thalassämie-Tag 2026 rückt diese oft übersehenen Realitäten in den Fokus und versteht sich als klarer Aufruf zum Handeln.
Das Leben mit Beta-Thalassämie ist eine große Herausforderung
Die Beta-Thalassämie ist die häufigste Form der Thalassämie und eine erblich bedingte Erkrankung der roten Blutkörperchen. Ursache ist eine genetische Mutation, durch die ein für den Sauerstofftransport im Blut wichtiges Protein nicht ausreichend gebildet wird. Die Folge ist eine chronische Blutarmut (Anämie). Menschen mit der schweren Form der Erkrankung, der sogenannten transfusionsabhängigen Beta-Thalassämie (TDT), sind ihr Leben lang auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen und haben eine deutlich reduzierte Lebenserwartung. Etwa 60 bis 80 % der Betroffenen leiden an dieser schweren, potenziell lebensbedrohlichen Ausprägung der Erkrankung.[1]
Die regelmäßigen Bluttransfusionen erfordern viele Krankenhausaufenthalte und können zusammen mit der eingeschränkten Blutbildung eine schädliche Eisenüberladung im Körper hervorrufen. Aufgrund des Mangels an roten Blutzellen leiden Menschen mit TDT häufig unter einer bleiernen Müdigkeit und Kurzatmigkeit. Bei Säuglingen können Entwicklungs- und Wachstumsstörungen sowie Gelbsucht auftreten. Zu den Folgeerscheinungen einer TDT können Organschäden, fehlgebildete Knochen und eine verspätete Pubertät gehören. Neben den körperlichen Einschränkungen spielt auch die psychische Belastung eine große Rolle.
"Find Your Path": Unterstützung beim Alltag mit der Erkrankung
Hilfe und Information finden Betroffene bei gemeinnützigen Vereinen und Patientenorganisationen in Deutschland. Auch das Biotechnologieunternehmen Vertex Pharmaceuticals engagiert sich für Menschen mit Beta-Thalassämie. Auf der Webseite findyourbetathalpath.de stellt das Unternehmen umfangreiche Informationen für Betroffene und Angehörige bereit.
Ein zentraler Bestandteil ist die Mediathek mit unterschiedlichen Videoformaten. Scribble-Videos erklären auf einfache und anschauliche Weise, wie Beta-Thalassämie entsteht, welche Auswirkungen sie auf den Körper hat und warum bestimmte Therapien notwendig sind. Darüber hinaus bieten persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen Einblicke in das Leben mit der Erkrankung sowie hilfreiche Anregungen für den Alltag.
Über transfusionsabhängige Beta-Thalassämie (TDT)
TDT ist eine lebensbedrohliche, genetische Krankheit. Menschen mit TDT berichten von einer Lebensqualität, die unter der der Allgemeinbevölkerung liegt, und nehmen in erheblichem Maße Ressourcen des Gesundheitssystems in Anspruch. Die Betroffenen sind auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen und benötigen eine lebenslange Behandlung, die Eisen bindet (die sogenannte Eisenchelat-Therapie). Eine Beta-Thalassämie betrifft vor allem die roten Blutzellen (Erythrozyten), die für den Sauerstofftransport zu allen Organen und Geweben des Körpers verantwortlich sind. Ein Mangel an roten Blutzellen, der auch als Anämie bezeichnet wird, ist die wichtigste Erscheinungsform der Erkrankung. Aufgrund dieser Anämie können Erkrankte unter Müdigkeit und Kurzatmigkeit leiden. Bei Kleinkindern können Gedeihstörungen und Gelbsucht auftreten. Zu den Komplikationen der Beta-Thalassämie können auch eine vergrößerte Milz, eine vergrößerte Leber und/oder ein vergrößertes Herz, missgebildete Knochen und eine verzögerte Pubertät gehören. TDT erfordert eine lebenslange Behandlung und führt letztendlich zu einer verkürzten Lebenserwartung, verminderter Lebensqualität und geringerer Produktivität. In Europa liegt die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit TDT bei 50 bis 55 Jahren.
Über Vertex
Vertex ist ein weltweit tätiges Biotech-Unternehmen, das in wissenschaftliche Innovationen investiert, um wegweisende Medikamente für Menschen mit schweren Erkrankungen zu entwickeln. Das Unternehmen verfügt über zugelassene Therapien für Mukoviszidose (zystische Fibrose), Sichelzellkrankheit, transfusionsabhängige Beta-Thalassämie sowie akute Schmerzen und treibt klinische und Forschungsprogramme in diesen Bereichen weiter voran. Darüber hinaus verfügt Vertex über eine robuste klinische Pipeline mit Prüfpräparaten unterschiedlicher Wirkstoffklassen für andere schwere Erkrankungen, bei denen das Unternehmen ein tiefes Verständnis der zugrunde liegenden kausalen Humanbiologie hat. Hierzu zählen neuropathische Schmerzen, APOL1-assoziierte Nephropathie, IgA-Nephropathie, primäre membranöse Nephropathie, autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung, Typ-1-Diabetes und myotone Dystrophie Typ 1.
Vertex wurde 1989 gegründet und hat seinen globalen Hauptsitz in Boston, Massachusetts, und seinen internationalen Hauptsitz in London, Großbritannien. Darüber hinaus verfügt das Unternehmen über Forschungs- und Entwicklungsstandorte sowie Niederlassungen in Nordamerika, Europa, Australien, Lateinamerika und im Mittleren Osten. Vertex wird immer wieder als einer der besten Arbeitgeber der Branche ausgezeichnet, darunter 16 Jahre in Folge auf der Top-Arbeitgeberliste des Wissenschaftsmagazins Science und als einer der 100 besten Arbeitgeber bei Fortune.
Um mehr über Vertex zu erfahren, besuchen Sie www.vrtx.de (http://www.vrtx.com/de-de/)
Quelle:
1 Biffi A. N Engl J Med 2018;378:1551-1552
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Datum: 05.05.2026 - 14:02 Uhr
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