Deutschland hinkt hinterher: Expertinnen und Experten sehen großen Handlungsbedarf in der Endokrinologie

(ots) - Für viele Menschen mit seltenen endokrinologischen Erkrankungen bleibt der Weg zur Diagnose lang und belastend. Das endogene Cushing-Syndrom ist dabei ein besonders eindrückliches Beispiel: Betroffene in Deutschland konsultieren im Schnitt 4,6 Ärzt*innen und erhalten meist erst nach mehr als vier Jahren (weltweit sind es ca. 2,8 Jahre) eine gesicherte Diagnose. (1) Besonders ausgeprägt sind die langen Wege zur Diagnosestellung im ländlichen Raum. (1)

Vor diesem Hintergrund diskutierten im Rahmen eines gesundheitspolitischen Roundtables in Berlin Vertreter*innen aus Politik, Medizin und von Patientenseite über bestehende Versorgungslücken und mögliche Lösungsansätze. Dabei brachte die Berichterstatterin für seltene Erkrankungen der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, Nora Seitz, die politische Perspektive ein. Aus medizinischer Sicht beteiligten sich die Endokrinologen Prof. Dr. Martin Fassnacht (Universitätsklinikum Würzburg), Präsident der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE), sowie Dr. Linus Haberbosch (Charité Berlin) an der Diskussion. Vertreter*innen der Patientenorganisation Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. sowie eine am Cushing-Syndrom erkrankte Person schilderten ihre Erfahrungen aus Sicht der Betroffenen.

Geringe Facharztdichte bremst Versorgung im internationalen Vergleich

Das zentrale Thema war die strukturelle Unterversorgung im Bereich der Endokrinologie. Deutschland weist eine sehr geringe Facharztdichte auf: Aktuell stehen bundesweit lediglich rund 0,81 Endokrinolog*innen pro 100.000 Einwohner zur Verfügung. (1) "Im internationalen Vergleich sind wir europaweit das Schlusslicht, was die Dichte an Endokrinologen angeht", merkte Dr. Haberbosch an. Wie gravierend die Folgen sind, zeigte die Erfahrung der Patientin: "Unterm Strich hat es bei mir rund neun Jahre bis zur Diagnose gedauert", erzählte die Betroffene. "Ich habe lange einfach funktioniert, obwohl es mir immer schlechter ging und niemand die Ursache erkannt hat." In dieser Zeit habe sie wiederholt fehlgeleitete Therapien erhalten, die zum Teil zusätzliche gesundheitliche Belastungen nach sich zogen. "Jedes Jahr mit der Erkrankung ist verlorene Lebenszeit und verlorene Lebensqualität", bestätigte Dr. Haberbosch.



Seltene Erkrankungen müssen stärker in den Fokus der Politik rücken

Trotz wachsender politischer Aufmerksamkeit sehen die Teilnehmenden weiterhin deutlichen Handlungsbedarf - auch vor dem Hintergrund aktueller Kostendiskussionen im Gesundheitswesen. Lange Diagnosewege, wiederholte Arztbesuche und nicht zielführende Therapien binden erhebliche Ressourcen.

Das Krankenhausreformanpassungsgesetz (KHAG) wurde ebenfalls intensiv diskutiert:

Die Teilnehmenden der Klinik- und Patientenseite äußerten die Sorge, dass die im Krankenhausreformanpassungsgesetz vorgesehenen Anforderungen für Krankenhäuser, die Patient*innen mit komplexen endokrinologischen und diabetologischen Erkrankungen behandeln, nicht ausreichend spezialisierte endokrinologische Expertise voraussetzen. Dies könnte langfristig Auswirkungen auf die Versorgungsqualität haben.

Aus diesem Grund sei es nun wichtig, dass Fachgesellschaften wie die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie (DGE), Patientenorganisationen und Betroffene ihre Standpunkte aktiv in die politische Diskussion einbringen, um bei der Ausgestaltung des Gesetzes auf Länderebene mitzuwirken. "Ich kann nur jedem empfehlen, laut zu sein und die entsprechenden Verantwortlichen immer wieder mit diesem Thema anzusprechen", riet Nora Seitz den Teilnehmenden.

Koordinierte Versorgung entscheidet über den Behandlungserfolg

Ein weiterer zentraler Konsens des Roundtables war die Bedeutung einer engeren Zusammenarbeit aller beteiligten Akteure im Gesundheitssystem. Gerade bei seltenen Erkrankungen sei eine koordinierte Versorgung notwendig, in der verschiedene Fachdisziplinen, spezialisierte Zentren und Patientenorganisationen eng zusammenarbeiten.

Nora Seitz betonte: "Wir müssen in Deutschland deutlich besser in der Diagnostik werden und Patient*innen schneller an die richtigen Stellen weiterleiten."

Es müsse gelingen, bestehende Versorgungsstrukturen besser zu vernetzen, vorhandene Daten gezielt nutzbar zu machen und den Übergang in spezialisierte Versorgung deutlich zu beschleunigen. Patientenvertretungen spielen dabei eine wichtige Rolle, insbesondere bei Aufklärung, Vernetzung und Unterstützung von Betroffenen im Umgang mit der Erkrankung.

Strukturelle Veränderungen sind entscheidend für nachhaltige Verbesserungen

Viele Lösungsansätze sind bereits bekannt - dazu gehört vor allem, die Zahl spezialisierter Fachärzt*innen zu erhöhen und die Endokrinologie in Aus- und Weiterbildung zu stärken. Ebenso wichtig ist es, die Früherkennung seltener Erkrankungen in der Primärversorgung zu verbessern. Auch die Bedeutung digitaler Lösungen und besserer Datenstrukturen wurde hervorgehoben, um Diagnosen früher zu ermöglichen, Versorgungswege effizienter zu gestalten und vorhandenes Wissen gezielter nutzen zu können.

"Wir haben über 12 Millionen Menschen mit hormonellen Erkrankungen - das zeigt, wie wichtig eine funktionierende Versorgung ist", betonte Prof. Fassnacht und unterstrich damit den dringenden Handlungsbedarf im System.

Der Roundtable machte deutlich, dass die Herausforderungen seit Jahren bekannt sind. Entscheidend wird nun sein, den begonnenen Dialog zwischen Politik, Medizin, Patient*innen und weiteren Akteuren fortzuführen und konkrete Verbesserungen in Diagnostik, Weiterbildung und Versorgungsstrukturen anzustoßen.

Der Roundtable wurde von Recordati Rare Diseases initiiert und organisiert.

Quellenangabe

1. Haberbosch L et al. Verbesserungswürdige Versorgungslage bei seltenen endokrinologischen Erkrankungen in Deutschland am Beispiel des endogenen Cushing-Syndroms. Das Gesundheitswesen. 2026; DOI: 10.1055/a-2776-2466.

Juli 2026, DE-NPS-0020

Pressekontakt:

Dr. med. Dirk Maessen
Value & Access Lead Germany
Mobile: +49 171 9204140
E-Mail: maessen.d@recordati.com


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Datum: 08.07.2026 - 14:00 Uhr
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