Seltene Erkrankungen? die Stiefkinder der Medizin
ID: 355315
NetDoktor.de berichtetüber seltene Krankheiten und den komplizierten Weg zum richtigen Befund
(PresseBox) - Der 28. Februar ist der Tag der ?Orphan Diseases? ? so werden im Fachjargon seltene Erkrankungen genannt, an denen weniger als 5 von 10.000 Menschen leiden. Anlässlich des Aktionstages informiert NetDoktor.de, Deutschlands größtes Gesundheitsportal, über die besonderen Schwierigkeiten der Betroffenen und den oft langen Weg bis zur richtigen Diagnose.
Rund 7.000 seltene Krankheiten sind bereits bekannt ? und sie haben viele Gesichter. Etwa 80 Prozent von ihnen sind genetisch bedingt. Ein Beispiel ist die Progerie, bei der die Kinder im Zeitraffer altern und als junge Greise sterben. Aber auch bekanntere Leiden wie Mukoviszidose und Chorea Huntigton gehören dazu.
Mit dem ?Tag der Seltenen Erkrankungen? möchten ACHSE e.V. und Orphanet, Netzwerke für seltene Krankheiten, auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam machen. Eines ihrer Hauptziele ist es, den Patienten schneller zu einer gesicherten Diagnose zu verhelfen. Viele Betroffene irren jahrelang von Arzt zu Arzt, denn nur wenige Mediziner können die oft unspezifischen Symptome richtig deuten und zu einem Gesamtbild zusammenfügen.
Der Humangenetiker Prof. Manfred Stuhrmann von der Medizinischen Hochschule Hannover ist Koordinator von Orphanet Deutschland. Er fordert, Ärzte schon während der Ausbildung für seltene Erkrankungen zu sensibilisieren. ?Die Studenten müssen nicht alle 7.000 Erkrankungen parat haben, aber sie sollen später in der Praxis im Hinterkopf haben, dass es sie gibt.?
Problematisch ist auch, dass es bislang für viele dieser Erkrankungen keine geeignete Therapie gibt: Angesichts der wenigen Patienten waren den Pharmafirmen bislang Aufwand und Kosten für die Entwicklung wirksamer Medikamente zu groß. Doch das ändert sich gerade: Während der Markt für lukrative Arzneimittel gegen Volkskrankheiten mittlerweile gesättigt ist, wird die Entwicklung von Medikamenten für seltene Erkrankungen jetzt sogar staatlich gefördert. Experte Stuhrmann bestätigt: "Die Chancen, dass eine wirksame Therapie für eine seltene Erkrankung entwickelt wird, sind heute so groß wie nie."
Weitere Informationen zu diesem Thema sind auf NetDoktor.de nachzulesen unter:
http://www.netdoktor.de/Magazin/Seltene-Erkrankungen-Waisenki-11467.html
Weiterführende Informationen zu den erwähnten Netzwerken gibt es hier:
Orphanet - Portal für seltene Erkrankungen und Orphan drugs: http://www.orpha.net
ACHSE e.V. - Allianz Chronischer seltener Erkrankungen: http://www.achse-online.de/
NetDoktor.de ist mit 2,42 Mio. Unique Usern (AGOF internet facts 2010-III) und mit 5,5 Mio. Visits im Monat (IVW Januar 2011) Marktführer unter den deutschsprachigen Gesundheitsportalen. Auf www.netdoktor.de finden die User laienverständliche, medizinische Informationen zu den wichtigsten Krankheiten, Symptomen, Untersuchungen und Medikamenten. Die NetDoktor.de-Redaktion besteht aus erfahrenen Redakteuren und Ärzten. Sie berichten unabhängig und neutral über aktuelle Erkenntnisse aus Forschung, Medizin und Gesundheit. Außerdem bietet NetDoktor.de umfassende Specials zu wichtigen Themen wie Allergien, Ernährung, Rückenschmerzen, Migräne oder Sport & Fitness. Die NetDoktor.de GmbH gehört zur Verlagsgruppe Georg von Holtzbrinck. In der Vermarktung arbeitet das Gesundheitsportal mit der Tomorrow Focus AG (Agenturen) zusammen.
Weitere Informationen auch unter:
http://www.netdoktor.de
http://board.netdoktor.de
http://twitter.com/NetDoktorde
http://www.facebook.com/NetDoktor.de
http://blog.netdoktor.de
Unternehmensinformation / Kurzprofil:
NetDoktor.de ist mit 2,42 Mio. Unique Usern (AGOF internet facts 2010-III) und mit 5,5 Mio. Visits im Monat (IVW Januar 2011) Marktführer unter den deutschsprachigen Gesundheitsportalen. Auf www.netdoktor.de finden die User laienverständliche, medizinische Informationen zu den wichtigsten Krankheiten, Symptomen, Untersuchungen und Medikamenten. Die NetDoktor.de-Redaktion besteht aus erfahrenen Redakteuren und Ärzten. Sie berichten unabhängig und neutral über aktuelle Erkenntnisse aus Forschung, Medizin und Gesundheit. Außerdem bietet NetDoktor.de umfassende Specials zu wichtigen Themen wie Allergien, Ernährung, Rückenschmerzen, Migräne oder Sport & Fitness. Die NetDoktor.de GmbH gehört zur Verlagsgruppe Georg von Holtzbrinck. In der Vermarktung arbeitet das Gesundheitsportal mit der Tomorrow Focus AG (Agenturen) zusammen.
Weitere Informationen auch unter:
http://www.netdoktor.de
http://board.netdoktor.de
http://twitter.com/NetDoktorde
http://www.facebook.com/NetDoktor.de
http://blog.netdoktor.de
Datum: 24.02.2011 - 15:57 Uhr
Sprache: Deutsch
News-ID 355315
Anzahl Zeichen: 3818
Kontakt-Informationen:
Stadt:
München
Kategorie:
Internet-Portale
Diese Pressemitteilung wurde bisher 301 mal aufgerufen.
Die Pressemitteilung mit dem Titel:
"Seltene Erkrankungen? die Stiefkinder der Medizin"
steht unter der journalistisch-redaktionellen Verantwortung von
NetDoktor.de GmbH (Nachricht senden)
Beachten Sie bitte die weiteren Informationen zum Haftungsauschluß (gemäß TMG - TeleMedianGesetz) und dem Datenschutz (gemäß der DSGVO).
LDL, GPT, TSH, HBA1 - den meisten Nichtmedizinern sagen solche Laborwerte wenig. Dabei geben sie unter anderem Aufschluss darüber, ob im Körper alles in Ordnung ist oder ob möglicherweise im Verborgenen Krankheitsprozesse ablaufen. Was bedeuten meine Werte ganz konkret und wofür stehen sie?
Deutschlands großes Gesundheitsportal NetDoktor relauncht sein Mobile-Portal ...
München, 06. Mai 2014 - Unter http://m.netdoktor.de können sich gesundheitsinteressierte User ab sofort über Krankheiten, Symptome, Medikamente und Laborwerte informieren. Zudem bietet die Seite praktische Services wie die Arztsuche, Apothekennotdienst-Suche, Pollenflugvorhersage, das Biowetter o
Deutschlands großes Gesundheitsportal NetDoktor.de relauncht sein Mobile-Portal ...
München, 06. Mai 2014 – Unter http://m.netdoktor.de können sich gesundheitsinteressierte User ab sofort über Krankheiten, Symptome, Medikamente und Laborwerte informieren. Zudem bietet die Seite praktische Services wie die Arztsuche, Apothekennotdienst-Suche, Pollenflugvorhersage, das Biowetter
Weitere Mitteilungen von NetDoktor.de GmbH
E-Mail-Marketing und Social Media? Symbiose für die Zukunft ...
E-Mail ist tot - lang lebe E-Mail. Im Zeitalter der zunehmenden "Social Media-isierung" kann man das Gefühl bekommen, E-Mail sei eine Kommunikationsform des vergangenen Jahrhunderts. Diese Annahme vernachlässigt allerdings, dass E-Mail eines der wirkungsvollsten Marketinginstrumente der
Desert Operations triumphiert als “Bestes Klassisches Browserspiel“ ...
Münster, 23. Februar 2011 – Die Spieler haben entschieden: Desert Operations ist das “Beste Klassische Browserspiel“ auf dem Markt. Das beliebte Strategiespiel rund um Rohstoffe, Bündnisse und verheerende Schlachten erhielt beim “Browser Game of the Year 2011“ den begehrten Publikumsprei
Syzygy entwickelt individualisierbares Finanz-Portal für deutschen Finanzdienstleister ...
Das von der Interactive-Agentur Syzygy komplett überarbeitete Online-Finanzportal www.db-markets.com der Deutschen Bank präsentiert sich in neuer Optik und mit innovativer Funktionalität: Kunden, Mitarbeiter und andere Finanzinteressierte haben ab sofort die Möglichkeit, sich ihre Arbeitsumgebu
DMMA OnlineStar 2011: Preisverleihung am 27.Oktober in Berlin ...
Der DMMA OnlineStar 2011, der zu den begehrtesten Kreativ-Preisen für herausragende Online-Werbung in Deutschland, Österreich und der Schweiz zählt, wird am 27. Oktober 2011 in Berlin überreicht. Die Einreichungsfrist beginnt am 2. Mai und endet am 29. Juli. Florian Grimm, Geschäftsführer und
