Den Seltenen eine Stimme geben: E-Plus gratuliert NCL Stiftung zum 10-jährigen Jubiläum
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Den Seltenen eine Stimme geben: E-Plus gratuliert NCL Stiftung zum 10-jährigen Jubiläum
In dieser Woche ist die gemeinnützige NCL Stiftung 10 Jahre alt geworden. Seit einem Jahrzehnt macht sich die Hamburger Einrichtung nun stark für Kinder, die an Kinderdemenz leiden. Auch die E-Plus Gruppe unterstützt die NCL Stiftung als Partner seit einigen Jahren für eine Zukunft ohne Kinderdemenz und nimmt das Jubiläum zum Anlass, noch einmal auf die wichtige Arbeit der Stiftung Aufmerksam zu machen.
Wofür kämpft die NCL Stiftung? Die Hamburger Stiftung hat sich die Forschungs- und Aufklärungsarbeit mit der Hoffnung auf eine Zukunft ohne Kinderdemenz, in der Fachsprache "Neuronale Ceroid Lipofuszinose" genannt, zur Aufgabe gemacht. Dabei befindet sie sich in einem ständigen Kampf gegen die Zeit. Denn trotz realistischer Therapiechancen ist NCL bislang unheilbar. Bei der Erforschung und Bekämpfung der Kinderdemenz zählt aus diesem Grund jeder Tag. Die Abkürzung NCL steht daher neben der Krankheitsbezeichnung auch für das positive Leitbild "National Contest for Life".
Die seltene und tödliche Stoffwechselkrankheit ist vielen Menschen gar nicht bekannt: Kinderdemenz bricht in der Regel im Vorschulalter aus. Geistiger Abbau, motorische Störungen, der Verlust der Sprache, ein Leben im Rollstuhl mit epileptischen Anfällen und dann ein früher Tod, nicht selten kurz nach dem 20. Lebensjahr, sind die Folgen. Weltweit sind mindestens 50.000 Kinder betroffen. In Deutschland sind dies ca. 400 Kinder. Dies reicht nicht aus, um in der Öffentlichkeit und von der Pharmaindustrie genügend Beachtung zu finden. Die Kinder sind auf private Initiativen und Spendengelder dringend angewiesen.
Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz Um die Erarbeitung neuer Ergebnisse zu forcieren, eine baldige Heilung zu ermöglichen und die Bekanntheit der Krankheit zu steigern, widmet sich die Stiftung daher neben der Unterstützung von Forschungsarbeit auch der Aufklärungsarbeit bei Ärzten und in der Öffentlichkeit.
Durch die Vergabe von Doktoranden-Stipendien soll beispielsweise die Forschung gefördert werden. Mehr als 1,5 Millionen Euro hat die NCL Stiftung in diesem Bereich bereits investiert. Aber auch weitere Initiativen zur Sensibilisierung von Schülern im Rahmen von Schulprojekten hat die Stiftung in den vergangenen Jahren ins Leben gerufen.
Das aktuelle Ziel ist es ein Kinder-Demenz-Zentrum in Hamburg aufzubauen, in dem die Forschung der bisher unheilbaren Krankheit zielgerichtet gefördert wird. Bereits heute können erste Studienergebnisse ein wichtiger Schritt bei der Entwicklung einer NCL-Therapie sein.
Spenden Sie für die NCL Stiftung Seit einigen Jahren beteiligt sich auch die E-Plus Gruppe gemeinsam mit der NCL-Stiftung aktiv bei der Bekämpfung von Kinderdemenz. Doch nicht nur ein Unternehmen, sondern jeder Einzelne kann helfen: Auf der Webseite der NCL Stiftung besteht für alle Menschen die Möglichkeit, eine Spende zugunsten Stiftung abzugeben. Irgendwann wird die Kinder-Demenz therapierbar sein. Je schneller eine wirksame Therapie entwickelt werden kann, desto schneller können die betroffenen Kinder gerettet werden.
E-Plus Mobilfunk GmbH Co. KG
E-Plus-Straße 1
40472 Düsseldorf
Datum: 09.08.2012 - 12:15 Uhr
Sprache: Deutsch
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