Alexion Pharma Germany GmbH

Wenn Rheuma nicht Rheuma ist / HPP: das Chamäleon in der Rheumatologie

Patientinnen und Patienten, die mit der seltenen Erkrankung Hypophosphatasie (HPP) leben, erhalten häufig fälschlicherweise verschiedene Fehldiagnosen, darunter auch Rheuma.[1] Anlässlich des Welt-Rheuma-Tages 2024 am 12. Oktober und des HPP-Awareness-Tages am 30. Oktober möchte die Patientenorg ...

10.10.2024 | Gesundheitswesen - Medizin

#letstalkmyasthenie gibt Menschen mit Myasthenie eine Stimme

Anlässlich des Myasthenie-Awareness-Monats im Juni startet Alexion mit der neuen Aufklärungskampagne #letstalkmyasthenie. Diese verfolgt zwei Ziele: größeres gesellschaftliches Bewusstsein zu schaffen für die seltene neuromuskuläre Erkrankung Myasthenia Gravis (MG) und aufzuklären über die m ...

12.06.2024 | Gesundheitswesen - Medizin

Agenda 2025: change4RARE formuliert politische Forderungen für die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

Mit Blick auf die Bundestagswahl 2025 setzt sich die Initiative change4RARE mit ihrer gemeinsam mit Expert:innen aus der Rare-Disease-Community erarbeiteten Agenda 2025 frühzeitig für konkrete Verbesserungen in der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen bei Politik und Selbstverwaltung ...

02.05.2024 | Gesundheitswesen - Medizin

TinySteps - schon kleine Schritte sind ein großer Erfolg! / Die innovative Bewegungsapp für Menschen mit Myasthenia gravis oder Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankungen

Wer an einer Myasthenia gravis (MG) oder an einer der Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) leidet, bekommt jetzt Unterstützung: Die neue App TinySteps - ein interaktives digitales Bewegungsprogramm - kann den Betroffenen zu mehr Aktivität im Alltag verhelfen, denn häufig sind schon ...

10.04.2024 | Gesundheitswesen - Medizin

"total zentral: Die Leber!": Gemeinsame Aktion rückt die Leber und ihre Erkrankungen ins Zentrum/ Deutscher Lebertag am 20. November 2022 (FOTO)

total zentral: Die Leber!" - das ist das Motto des 23. Deutschen Lebertags am 20. November 2022. Auch in diesem Jahr wird der Aktionstag von der Deutschen Leberhilfe e.V., der Deutschen Leberstiftung sowie der Gastro-Liga ausgerichtet und von Alexion unterstützt. Gemeinsam wollen sie die Auf ...

18.11.2022 | Gesundheitswesen - Medizin

Der aHUS Wunschbaum - eine Aktion zum aHUS Awareness Day 2022

Am 24. September findet der 8. Internationale aHUS Awareness Day statt, mit dem auf die seltene Erkrankung atypisches Hämolytisch-Urämisches Syndrom (aHUS) aufmerksam gemacht werden soll. In diesem Jahr planen Alexion und die MPGN und aHUS Selbsthilfe eine besondere Aktion: den digitalen aHUS-Wu ...

23.09.2022 | Gesundheitswesen - Medizin

HPP Awareness Kampagne "Sieht aus wie..., ist aber HPP" geht in die nächste Runde (FOTO)

Seit einigen Jahren kooperieren wir von Alexion Pharma Germany mit der Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V. (https://www.hpp-ev.de), um auf die seltene Erkrankung Hypophosphatasie (HPP) aufmerksam zu machen. Hypophosphatasie ist eine seltene, erbliche Stoffwechselerkrankung, d ...

27.07.2022 | Gesundheitswesen - Medizin

Einladung zur Round Table Diskussion der Initiative change4RARE: RESEARCH - vom Suchen und Finden bei seltenen Krankheiten am 15. Juni 2022, 16.30 - 18.00 Uhr (FOTO)

Die Initiative change4RARE von Alexion regt Diskussionen an, bündelt Wissen über die Situation sowie die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und will dies breit zugänglich machen. Beim anstehenden 5. change4RARE Roundtable geht es um RESEARCH - vom Suchen und Finden bei seltenen ...

02.06.2022 | Gesundheitswesen - Medizin

Einladung zur Round Table Diskussion der Initiative change4RARE zum Thema "CARE - zwischen Anspruch und Realität" am 29. September 2021 (FOTO)

ie Initiative change4RARE von Alexion geht mit der dritten virtuellen Round Table Diskussion in die nächste Runde. Sieben Experten aus den Bereichen Innovation, Diagnostik, Gesundheitssystem, Patientenperspektive, Medizinische Wissenschaft, Krankenkasse und Politik diskutieren am 29. September 2021 ...

09.09.2021 | Gesundheitswesen - Medizin

Initiative change4RARE von Alexion: Einladung zur Round Table Diskussion "DATA - gläserner Patient oder endlich Durchblick?" am 24. Juni 2021 (FOTO)

Die Initiative change4RARE wurde von Alexion ins Leben gerufen, um das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten zu bündeln und zugänglich zu machen. Denn: Patienten mit einer seltenen Krankheit warten noch immer rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose und noch immer stehen nur wenigen Pati ...

08.06.2021 | Forschung und Entwicklung

Alexion Pharma Germany GmbH

Wenn Rheuma nicht Rheuma ist / HPP: das Chamäleon in der Rheumatologie

#letstalkmyasthenie gibt Menschen mit Myasthenie eine Stimme

Agenda 2025: change4RARE formuliert politische Forderungen für die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

TinySteps - schon kleine Schritte sind ein großer Erfolg! / Die innovative Bewegungsapp für Menschen mit Myasthenia gravis oder Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankungen

"total zentral: Die Leber!": Gemeinsame Aktion rückt die Leber und ihre Erkrankungen ins Zentrum/ Deutscher Lebertag am 20. November 2022 (FOTO)

Der aHUS Wunschbaum - eine Aktion zum aHUS Awareness Day 2022

HPP Awareness Kampagne "Sieht aus wie..., ist aber HPP" geht in die nächste Runde (FOTO)

Einladung zur Round Table Diskussion der Initiative change4RARE: RESEARCH - vom Suchen und Finden bei seltenen Krankheiten am 15. Juni 2022, 16.30 - 18.00 Uhr (FOTO)

Einladung zur Round Table Diskussion der Initiative change4RARE zum Thema "CARE - zwischen Anspruch und Realität" am 29. September 2021 (FOTO)

Initiative change4RARE von Alexion: Einladung zur Round Table Diskussion "DATA - gläserner Patient oder endlich Durchblick?" am 24. Juni 2021 (FOTO)

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