Lost Voices Stiftung

Die bisher unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung Myalgische Enzephalomyelitis ME (oft auch als Chronic Fatigue Syndrome CFS bezeichnet) ist eine Krankheit, die alle Dimensionen sprengt. Es existiert hierzulande keine medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für ME/CFS-Erkrankte. Für diese "verlorenen Stimmen" setzt sich die Lost Voices Stiftung als eine von wenigen Organisationen in Deutschland ein, um sie ins Blickfeld des Gesundheitssystems zu rücken und Lösungen für die unerhörte Situation zu finden. Es sind vor allem junge Menschen, die durch einen Infekt aus dem Leben gerissen werden und an ME/CFS erkranken.

Wir möchten das Thema in die Öffentlichkeit tragen, engagieren uns für eine bessere Versorgungslage, wir kämpfen um ein höheres Forschungsbemühen, um dringend benötige Forschungsgelder und um eine bessere Arztausbildung.

Ein Beispiel unseres aktuellen Engagements ist, unsere Förderung junger Wissenschaftler mit besonderem Schwerpunkt auf die Erkrankung sowie eine virtuelle Sprechstunde für Schwersterkrankte. Außerdem beraten wir Schwererkrankte in unserer virtuellen Sprechstunde. Wir leisten damit einen aktiven Beitrag, um die Versorgungssituation in Deutschland künftig zu verbessern.