Mukoviszidose e.V.

Mukoviszidose ist unsichtbar - wir machen sie sichtbar

Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF). Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. nutzt diesen Anlass, um die seltene Stoffwechselerkrankung sichtbar zu machen. Denn den meisten Menschen mit CF sieht man ihre unheilbare Krankheit nicht an. Dies führt häuf ...

30.04.2026 | Gesundheitswesen - Medizin

Mukoviszidose Monat Mai: Ist die CF-Versorgung in Gefahr?

Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. beleuchtet in diesem Jahr das Thema Versorgung - denn die steht vor großen Herausforderungen. Mangelnde Finanzierung der CF-Ambulanzen sowie die zunehmende Zahl erwachsener Patienten au ...

05.05.2025 | Gesundheitswesen - Medizin

Meine statistische Lebenserwartung ist mit mir mitgewachsen / Bundesverband Mukoviszidose e.V. und Vorsitzender Stephan Kruip feiern 60. Geburtstag

Der 60. Geburtstag ist für viele Menschen ein Anlass zu feiern - ganz besonders aber für Stephan Kruip: Er lebt mit der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose. Als Kind wurde ihm prognostiziert, dass er voraussichtlich nur das Schulalter erreicht. Heute blickt er dankbar auf 60 Jahre Med ...

17.03.2025 | Gesundheitswesen - Medizin

Mukoviszidose Monat Mai: Was bedeutet es, mit Mukoviszidose älter zu werden?

Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose. Die bundesweite Patientenorganisation Mukoviszidose e.V. erzählt mit einer Vielfalt an persönlichen Geschichten und Informationen auf Social Media und ihrem Blog vom Leben mit der seltenen Erbkrankheit. In 2024 dreht sich ...

02.05.2024 | Gesundheitswesen - Medizin

Mukoviszidose Monat Mai - gemeinsam aktiv sein für Menschen mit Mukoviszidose (FOTO)

Die bundesweite Patientenorganisation Mukoviszidose e.V. ruft den Mukoviszidose Monat Mai in Deutschland ins Leben. International schon länger etabliert soll der Aktionsmonat auch hierzulande helfen, die seltene Erbkrankheit bekannter zu machen und Menschen mit Mukoviszidose ein Gesicht zu geben. ...

02.05.2022 | Gesundheitswesen - Medizin

Michaela May engagiert sich seitüber 30 Jahren für Menschen mit Mukoviszidose (FOTO)

Seit 1990 steht die beliebte Schauspielerin als prominente Botschafterin an der Seite von Menschen mit Mukoviszidose, macht in Interviews auf die seltene Erkrankung aufmerksam und unterstützt Spendenaktionen und Events der bundesweiten Patientenorganisation Mukoviszidose e.V. In ihrer Autobiograp ...

24.02.2022 | Soziales

Dreifachkombination Kaftrio für Mukoviszidose-Therapie in Europa zugelassen (FOTO)

Die Europäische Arzneimittelbehörde EMA hat am 21. August die neue Dreifachkombination Kaftrio für die Mukoviszidose-Therapie zugelassen. Die Zulassung erfolgt für Patienten ab zwölf Jahren, die entweder homozygot in Bezug auf die häufigste Mukoviszidose verursachende F508del-Mutation sind ode ...

21.08.2020 | Forschung und Entwicklung

Bedeutender Forschungsfortschritt für Mukoviszidose-Betroffene: Zulassung von Kaftrio in Europa steht bevor (FOTO)

Mit dem neuen Präparat Kaftrio wird in Kürze auch in Europa erstmals ein gut wirksames Medikament für eine größere Gruppe von Mukoviszidose-Patienten ab zwölf Jahren zur Verfügung stehen. Die ersten Studien- und Erfahrungsberichte sind sehr positiv - wie sich Langzeitwirksamkeit und Nebenwirk ...

01.07.2020 | Forschung und Entwicklung

Eklatanter Fachkräftemangel in der Mukoviszidose-Versorgung / Gutachten von Strategy& und WifOR ermittelt Versorgungssituation und Fachkräftebedarf (FOTO)

Ein vom Mukoviszidose e.V. in Auftrag gegebenes Fachkräftegutachten führt zu alarmierenden Ergebnissen: Fast jede zweite Stelle in der Mukoviszidose-Versorgung kann nicht besetzt werden. Abhilfe schaffen könnten eine gezielte Förderung der Aus- und Weiterbildung von Fachpersonal und eine ausk ...

22.11.2019 | Arbeit

Patienten schaffen Wissen im Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose / Bürgerwissenschaftliches Projekt schließt erfolgreich erste Projektphase ab (FOTO)

Der Mukoviszidose e.V. unterstützt als Projektpartner das Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose (Cystische Fibrose - CF), das aktuell vom Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI und dem Universitätsklinikum Frankfurt a.M. (UKF) durchgeführt wird. Gemeinsam mit Berufs ...

04.11.2019 | Gesundheitswesen - Medizin

Mukoviszidose e.V. unterstützt Qualitätsentwicklung in Mukoviszidose-Ambulanzen / Ein wichtiger Aspekt hierbei ist die Erfassung der Patientenzufriedenheit (FOTO)

Der Mukoviszidose e.V. - Bundesverband Cystische Fibrose (CF) - hat zum zweiten Mal eine Befragung zur Patientenzufriedenheit durchgeführt. Teilnehmen konnten alle erwachsenen Mukoviszidose-Patienten und Eltern betroffener Kinder, die in einer auf die Therapie der seltenen Gen-Erkrankung sp ...

16.09.2019 | Gesundheitswesen - Medizin

Endlich erwachsen - und nun? / Angespannte Versorgungssituation für erwachsene Mukoviszidose-Patienten bundesweit - Mukoviszidose e.V. appelliert erneut an Deutschen Bundestag (VIDEO)

Die durchschnittliche Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose liegt in Deutschland heute bei 50 Jahren. Dies ist erfreulich und folgenschwer zugleich, denn es mangelt bundesweit an ausreichenden Versorgungsstrukturen für die zunehmende Anzahl erwachsener Patienten. Vor zwei Jahren h ...

19.03.2019 | Forschung und Entwicklung

Neue Zahlen zur Lebenserwartung bei Mukoviszidose (FOTO)

Im Rahmen der diesjährigen Deutschen Mukoviszidose Tagung stellte der medizinische Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers, PD Dr. med. Lutz Nährlich, die aktuellen Ergebnisse zur Mortalität bei Mukoviszidose vor. Damit sind erstmals Aussagen über die Lebenserwartung für heute Neuge ...

23.11.2018 | Gesundheitswesen - Medizin

Versorgung für Mukoviszidose-Betroffene endlich sicherstellen

Anfang 2017 hatte der Mukoviszidose e.V. eine Petition gestartet, in der der Verein die Sicherstellung der Versorgung für erwachsene Mukoviszidose-Betroffene gefordert hatte. Das Anliegen war erfolgreich: Knapp 100.000 Menschen unterzeichneten die Petition. Am 6. März 2017 waren Vertreter des Muko ...

07.03.2018 | Gesundheitswesen - Medizin

Mukoviszidose e.V. startet Petition - Versorgung von Mukoviszidose-Patienten sicherstellen

In Erlangen dürfen erwachsene Mukoviszidose-Patienten aufgrund eines Beschlusses des Zulassungsausschusses nicht mehr in der Kinderklinik behandelt werden. Weil die Versorgung defizitär ist, nimmt auch die Innere Medizin Patienten nur im Notfall auf. Über 80 Patienten sind in der Region davon bet ...

23.01.2017 | Gesundheitswesen - Medizin