Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.
Was ist Mukoviszidose?
Bei Mukoviszidose handelt es sich um eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Die Krankheit führt zu Funktionsstörungen aller schleimbildenden Drüsen und verursacht unter anderem schwere Atemwegsbeschwerden. Dies erfordert zeitintensive, tägliche Gegenmaßnahmen wie spezielle Krankengymnastik, inhalieren und Atemübungen, die Einnahme von Medikamenten, eine hochkalorische Ernährung. Deutschlandweit betrifft die Krankheit jedes 2.500 Kind und ihre Lebenserwartung ist deutlich eingeschränkt – denn Mukoviszidose ist bis heute nicht heilbar und noch immer sterben auch Kinder und Jugendliche bevor sie erwachsen werden.
Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V.
Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e.V. wurde im Jahr 1991 von Eltern und Angehörigen von Mukoviszidosepatienten gegründet und feierte im letzten Jahr sein 20 jähriges Bestehen. Er vertritt die Interessen der über 500 Mukoviszidosekranken sowie deren Familien in den Bundesländern Berlin und Brandenburg. Der Landesverband ist Mitglied im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband und in der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen Brandenburg e. V. (LAG-SH)
Die Mitarbeiter der Kontakt- und Beratungsstelle des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e. V. stehen allen Interessierten als kompetente Ansprechpartner rund um das Thema Mukoviszidose zur Verfügung, beraten die Betroffenen und ihre Angehörigen zu psychosozialen Themen und bieten Unterstützung bei sozialrechtlichen Fragen. Öffentlichkeits- und Netzwerkarbeit sind neben dem Einwerben von Spenden und der Unterstützung der regionalen Selbsthilfegruppen wichtige Aufgabenfelder.
Projekte des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e. V.
Mobile Krankengymnastik: Die Krankengymnastik ist eine wichtige Therapie bei Mukoviszidose. Der Landesverband gewährleistet die Versorgung der Patienten durch mobile Krankengymnastik, d.h. im häuslichen Umfeld der Betroffenen, und organisiert die Behandlungen in Berlin und großen Teilen Brandenburgs durch ein erfahrenes Team von Physiotherapeutinnen, die speziell für die Behandlung der Krankheit Mukoviszidose geschult sind.
Sozialfonds: Mit einem Sozialfonds werden Betroffene und deren Familien in sozialen Notlagen unbürokratisch durch die Gewährung finanzieller Hilfen unterstützt.
Klimakuren: Seit 1999 führt der Landesverband Klimakuren an der Ostsee für erwachsene Patienten und Familien mit mukovizsidosekranken Kindern durch. Neben der positiven Wirkung auf den Körper ist seelische Erholung ein wichtiges Ziel dieser Reisen. Die Patienten können sich entspannen und stärken, um den Alltag mit der Krankheit wieder besser bewältigen zu können.
Ziele
Zweck des Mukoviszidose Landesverbandes ist die Förderung einer vielseitigen Fürsorge für alle - von der immer noch unheilbaren Krankheit – Betroffenen, mit dem Ziel, dass sie ein Höchstmaß an gesundheitlicher und psychosozialer Unterstützung erhalten und ein möglichst gleichberechtigtes Leben in hoher Qualität führen können.
