Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e. V.
Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist aufgrund seiner Komplexität eine der herausforderndsten Seltenen Erkrankungen. Es wird durch einen Gendefekt hervorgerufen, der bei jedem 15.000sten Neugeborenen auftritt. Neben einer geistigen Behinderung und vielen körperlichen Erkrankungen sind vor allem Ess-Sucht, Wutausbrüche und akute Psychosen Ausprägungen dieses Syndroms.
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland (PWSVD) e. V. wurde vor über 30 Jahren als Eltern- Selbsthilfegruppe in Gronau gegründet und zählt aktuell rund 800 Mitglieder. Angehörige von Menschen mit PWS und Menschen mit PWS werden in sämtlichen Fragen die Erkrankung betreffend unterstützt. Es werden jährlich Workshops veranstaltet, Freizeiten organisiert, Kontakte vermittelt und Publikationen veröffentlicht. Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit PWS zu einem selbstbestimmten Leben im Rahmen der individuellen Möglichkeiten zu verhelfen.
