Mukoviszidose e.V.: Kinder müssen leiden, weil Mukoviszidose zu spät erkannt wird
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Mukoviszidose e.V.: Kinder müssen leiden, weil Mukoviszidose zu spät erkannt
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29. Februar 2012: Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen
Bonn, den 29.02.2012. Anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen
Erkrankungen weist die Patientenorganisation ACHSE darauf hin, dass
schätzungsweise zwei Millionen Deutsche an einer seltenen Erkrankung leiden und
noch nicht einmal den Namen ihres eigenen Leidens kennen.
Bislang kein Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose
Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. und der
Mukoviszidose gGmbH sowie Erster Stellvertretender Vorsitzender der ACHSE
erklärt dazu: "Wie dramatisch diese Situation ist, zeigt sich deutlich bei der
Erbkrankheit Mukoviszidose. Obwohl sie zu den bekanntesten seltenen Erkrankungen
zählt, wird Mukoviszidose in Deutschland immer noch viel zu spät erkannt. Die
Diagnose dauert im Mittel fast 13 Monate länger als zum Beispiel in Frankreich.
Anders als in den meisten europäischen Ländern und den USA ist in Deutschland
noch kein Neugeborenenscreening auf die vererbte Erkrankung eingeführt. Darunter
müssen Kinder leiden, die viel zu spät diagnostiziert werden. Jetzt ist der
Gemeinsame Bundesausschuss aufgefordert, endlich das laufende Verfahren zur
Einführung des Screening auch in Deutschland abzuschließen.
40 Nationen gedenken der Orphan Diseases
Heute finden in über 40 Nationen Veranstaltungen statt, um Menschen mit seltenen
Erkrankungen zu unterstützen. Weltweit sind rund 30.000 Krankheiten bekannt,
davon zählen mehr als 5.000 zu den seltenen Erkrankungen, auch "Orphan Diseases"
genannt. Weitere Informationen zum Thema finden Sie unterwww.achse-online.de und
www.muko.info.
Mukoviszidose - häufig unter den Seltenen
Mukoviszidose (CF) gehört zu den bekanntesten unter den seltenen Erkrankungen.
Sie ist genetisch bedingt, rund 8.000 Menschen in Deutschland sind von CF
betroffen . Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die
Körperzellen werden Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse zerstört.
Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten haben sich zum
Mukoviszidose e.V. zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten,
eine stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen und gezielte Forschung zu
fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die Belange der Betroffenen
gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein.
Im Dezember 2011 wurde das eingeführte Qualitätsmanagement-System des
Mukoviszidose e.V. nach DIN ISO 9001:2008 zertifiziert - das heißt: alle
Tätigkeitsbereiche des gemeinnützigen Vereins erfüllen die Anforderungen, die
für das TÜV-Siegel erforderlich sind.
Kontakt:
Mukoviszidose e.V.
Pressestelle
Annette Schiffer
Telefon: 0228 / 9 87 80-22
Email:ASchiffer@muko.info
www.muko.info
Spendenkonto:
70 888 00
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BLZ: 370 205 00
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Source: Mukoviszidose e.V. via Thomson Reuters ONE
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Datum: 29.02.2012 - 11:01 Uhr
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