Der Preisträger des ACHSE-Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen 2012 steht fest
ID: 659880
ACHSE-Central Versorgungspreises für chronische seltene Erkrankungen
2012 ist die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegenerationen an der
Universitätsaugenklinik Tübingen. Die bundesweit größte Sprechstunde
für diese Seltenen Erkrankungen bietet seit 1989 eine
patientenfreundliche und interdisziplinäre ambulante Versorgung. Das
Projekt wird am 14. Juni 2012 in Berlin ausgezeichnet. Der Preis ist
mit 5.000 Euro dotiert und wird vom Generali Zukunftsfonds, einer
Einrichtung der Generali Deutschland, unterstützt.
"Die Ärzte der Sprechstunde in Tübingen wissen, wie sich
Netzhauterkrankungen auf Alltag und Beruf auswirken, weil sie den
Vergleich und die Erfahrung haben. Sie beraten umfassend, erläutern
den Patienten und ihren Angehörigen ausführlich die Ergebnisse und
unterstützen bei der Vermittlung möglicher Hilfen und Maßnahmen.
Dabei nehmen sie sich für jeden Einzelnen sehr viel Zeit", weiß der
Softwareentwickler Andreas Kaiser. Er ist einer von zirka 20.000
Menschen mit einer erblichen Netzhautdegeneration in Deutschland.
Hochwertige Versorgung gemeinsam mit der Selbsthilfe
Die Sprechstunde für erbliche Netzhautdegeneration ist die einzige
Sprechstunde in Deutschland, in der auf dem Gebiet der erblichen
Netzhauterkrankungen speziell ausgebildete Fachärzte ausschließlich
diese Patientengruppe betreuen. Das Team der Sprechstunde arbeitet
mit nationalen und internationalen Forschungslaboren,
Patientenselbsthilfeorganisationen sowie dem Zentrum für Seltene
Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen zusammen. Der
medizinischen Sprechstunde angegliedert ist die
Patienten-Sprechstunde der Selbsthilfeorganisation ProRETINA - eine
Beratung von Betroffenen erblicher Netzhauterkrankungen für Patienten
und ihre Familien. Neben der intensiven Betreuung der Patienten ist
es das Ziel der Sprechstunde für erbliche Netzhautdegeneration,
klinisch, diagnostisch und wissenschaftlich Erfahrung zu sammeln und
Wissen zu mehren. Langfristig sollen damit Therapiemöglichkeiten
gefördert werden. "Die Sprechstunde wurde ausgezeichnet, weil das
Projekt in vorbildlicher Weise eine hochwertige medizinische und
psychosoziale Versorgung mit einem Beratungsangebot aus der
Selbsthilfe kombiniert", sagt Juryleiter Dr. Arpad von Moers.
"Außerdem hat uns beeindruckt, dass sich die organisatorischen
Abläufe - wo möglich - an den Bedürfnissen der Patienten ausrichten
und über die Jahre bereits entsprechende Anpassungen vorgenommen
wurden", führt der Chefarzt der Kinder- und Jugendklinik der DRK
Kliniken Westend in Berlin und Experte für Seltene Erkrankungen
weiter aus.
"Und dann kommt der nächste Schub"
Als Andreas Kaiser drei Jahre alt ist, bemerken seine Eltern, dass
etwas nicht stimmt. Ein Jahr und mehrere Arztbesuche später erkennt
ein niedergelassener Augenarzt die Symptome: 30 Prozent Sehstärke,
ein reduziertes Gesichtsfeld und Nachtblindheit. Erst mit 13 Jahren
erhält Andreas Kaiser jedoch die konkrete Diagnose und erfährt, dass
er eine Seltene Erkrankung hat: Retinitis Pigmentosa - ein
Sammelbegriff für eine Vielzahl von Netzhauterkrankungen mit sehr
unterschiedlichen Verläufen und Symptomen. "Die größte Schwierigkeit
bei der Erkrankung ist, dass sie fortschreitend ist: Man hat sich
gerade mit seiner Situation arrangiert und dann kommt der nächste
Schub. Man benötigt wieder neue Hilfsmittel und muss neue
Herausforderungen bewältigen", erzählt Kaiser. Deshalb war er lange
Zeit regelmäßig in der Sprechstunde für erbliche
Netzhautdegenerationen. Heute sieht der 46-Jährige nur noch
hell/dunkel und ist vollständig auf Blindentechnik umgestiegen.
Von Hilfsmittelberatung bis zu interaktiven Fortbildungsformaten
Insgesamt wurden beim diesjährigen ACHSE-Central Versorgungspreis für
chronische seltene Erkrankungen 23 Projekte von Selbsthilfegruppen,
Kliniken und Unternehmen eingereicht. Das Spektrum reichte von der
lebensnahen Hilfsmittelberatung über Versorgungskonzepte, die sich
explizit an den Bedürfnissen der Patienten orientieren, bis hin zu
interaktiven ärztlichen Fortbildungsformaten. Ziel der Auszeichnung
ist die Förderung und Multiplikation innovativer Projekte, die sich
für eine bessere Versorgung von Menschen mit chronischen seltenen
Erkrankungen einsetzen.
Feierliche Preisverleihung in Berlin
Der ACHSE-Central Versorgungspreis für chronische seltene
Erkrankungen 2012 wird am 14. Juni 2012 bei Springer Medizin in
Berlin in Anwesenheit des Schirmherren Wolfgang Zöller (MdB),
Patientenbeauftragter der Bundesregierung, vergeben. Durch die
Veranstaltung führt NDR-Moderatorin und Medizinjournalistin Vera
Cordes. Die Laudatio für den Preisträger hält in diesem Jahr die
Krimischriftstellerin Edda Minck, die selbst von einer Seltenen
Erkrankung betroffen ist.
Weitere Informationen finden Sie unter
www.central.de/versorgungspreis
Pressekontakt:
Rania von der Ropp
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
030/330070826
0151/1800 1727
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Annette Edmonds
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Datum: 14.06.2012 - 18:30 Uhr
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