Wenn die Diagnose zur Odyssee wird: Warum seltene Entzündungserkrankungen oft jahrelang unerkannt bleiben

(ots) -
- GSK nutzt den Rare Disease Day, um auf seltene eosinophile Erkrankungen wie EGPA und HES aufmerksam zu machen. Erkrankungen, deren Diagnose oft Jahre dauert.
- Unspezifische Symptome führen häufig zu Fehldiagnosen, sodass die zugrundeliegende Erkrankung unentdeckt bleibt.[1-3]
- Die langwierige Diagnose belastet Betroffene nicht nur körperlich, sondern beeinträchtigt auch ihre Lebensqualität erheblich.[3-5]

GSK nutzt den diesjährigen Rare Disease Day am 28. Februar 2026, um auf die Herausforderungen bei der Diagnosestellung seltener (betreffen weniger als 1 von 2.000 Menschen) Entzündungserkrankungen aufmerksam zu machen. Dazu gehören die Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) und das Hypereosinophile Syndrom (HES) - beides seltene Erkrankungen, bei denen bestimmte weiße Blutkörperchen (Eosinophile) verschiedene Organe angreifen. Viele Patienten* durchlaufen eine jahrelange Odyssee, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Das hat gravierende Auswirkungen auf ihre Lebensqualität.[3-5] Gründe dafür sind unspezifische Symptome, die häufig zu Fehldiagnosen führen können.

Vielfältige und individuelle Symptome

Asthma, chronische Nasennebenhöhlenentzündungen, Hautausschläge oder ständige Erschöpfung sind Symptome, die oft jahrelang behandelt werden, ohne, dass die eigentliche Ursache entdeckt wird.[1-3] Bei Patienten mit HES vergehen im Durchschnitt über drei Jahre vom ersten Symptom bis zur Diagnose.[2] Sieben von zehn Betroffenen suchen mehr als drei Ärzte auf, bevor sie die richtige Diagnose erhalten.[3] Warum dauert es so lange? HES kann verschiedene Organe gleichzeitig betreffen. Die Abklärung erfordert daher oft mehrere Fachärzte - von der Blutuntersuchung über die Lungenmedizin bis hin zu Herz- und Hautspezialisten.[3] Die gute Nachricht: Nach der Diagnose stehen Behandlungen zur Verfügung, die Beschwerden langfristig reduzieren können. Sie können die Lebensqualität verbessern und das Risiko für schwere Krankheitsverläufe senken.[6-8]



Auch bei EGPA, früher als Churg-Strauss-Syndrom bekannt, können verschiedene Organe gleichzeitig betroffen sein. Die Herausforderung: Die Erkrankung zeigt sich sehr unterschiedlich. Die Beschwerden variieren stark von Patient zu Patient und werden leicht mit anderen Erkrankungen verwechselt.[1] Begleiterkrankungen erschweren die Diagnose zusätzlich - EGPA bleibt dadurch oft lange unerkannt.[9] Die Folge: Viele Betroffene durchlaufen eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt, bis sie endlich Gewissheit haben. Ein Schlüssel zur schnelleren Diagnose: Ein größeres Bewusstsein für die typischen Beschwerden und erhöhte Eosinophilen-Werte im Blut als mögliches Warnzeichen könnte helfen, den Weg zur Diagnose zu verkürzen.[10]

Erfahrungsbericht einer Betroffenen

Mit gerade einmal elf Jahren erkrankte Dimitra an EGPA. Zehn Tage lag sie im künstlichen Koma; zwei Jahre dauerte es, bis die sehr seltene Krankheit diagnostiziert wurde. Ein schwerer Leidensweg für die heute 26-jährige: Es begann mit Asthma, es folgte eine Perikarditis und dann eine Darmentzündung. "Mein Herz war von der Krankheit so überlastet, dass es von allein nichts mehr machen konnte", erzählt die junge Frau. Nach langem Leidensweg kann ein Rheumatologe durch konkrete Tests eine korrekte Diagnose stellen. Mit der richtigen Behandlung konnte endlich Dimitras Zustand verbessert werden. Heute ist sie kaum noch eingeschränkt und hat die für sie richtigen Medikamente gefunden.

Mit der passenden Therapie zu mehr Lebensqualität

Die gute Nachricht: Dank medizinischer Fortschritte stehen heute verschiedene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. EGPA ist zwar noch nicht heilbar, lässt sich aber mittlerweile oft gut kontrollieren und die Beschwerden können deutlich reduziert werden. Die Therapie wird individuell angepasst - je nach Symptomen und Schweregrad der Erkrankung. Internationale Behandlungsleitlinien unterstützen Ärzte dabei, die passende Behandlung für ihre Patienten auszuwählen und so die Lebensqualität zu verbessern.[11,12]

Wenn Ihnen die Symptome bekannt vorkommen und Ihren Alltag stark einschränken, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über weitere Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten. Geben Sie nicht auf, bis Sie die Ursache Ihrer Symptome gefunden haben.

Über den Rare Disease Day

Der Rare Disease Day ist eine global koordinierte Bewegung, die sich für Chancengleichheit beim Zugang zu Diagnose, Therapien und Gesundheitsversorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt. Seit 2008 findet der Aktionstag jährlich am 28. bzw. 29. Februar statt und wird von EURORDIS in Partnerschaft mit über 70 nationalen Patientenorganisationen koordiniert. Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer der über 6.000 identifizierten seltenen Erkrankungen, die definitionsgemäß weniger als 1 von 2.000 Menschen betreffen.[13]

Über EGPA

EGPA, auch bekannt als Churg-Strauss-Syndrom, ist eine seltene Entzündungserkrankung der Blutgefäße. Typisch sind erhöhte Werte bestimmter weißer Blutkörperchen, Asthma-Beschwerden und Entzündungen in verschiedenen Organen.[14] Die Erkrankung betrifft schätzungsweise etwa 11-24 Personen pro Million weltweit.[15]

Über HES

HES ist eine Gruppe seltener Erkrankungen, bei denen dauerhaft zu viele bestimmte weiße Blutkörperchen im Blut sind und dadurch Organe geschädigt werden können.[16] Die Prävalenz variiert weltweit, in der EU werden die höchsten Fallzahlen beschrieben mit etwa 1,5/100.000 Menschen - in Deutschland liegt die Prävalenz besonders hoch bei 3,95/100.000 Menschen.[17]

Über GSK

GSK ist ein globales Biopharma-Unternehmen, das Wissenschaft, Technologie und Talent vereint, um Krankheiten gemeinsam voraus zu sein. Weitere Informationen unter: www.de.gsk.com.

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*Info: Gendergerechte Sprache: Dieser Text schließt prinzipiell alle Geschlechter mit ein. Zur besseren Lesbarkeit wird jedoch nur eine Geschlechtsform verwendet - welche das ist, liegt im Ermessen derjenigen, die den Text verfasst haben

NP-DE-EOS-PRSR-260001, 02/2026

Referenzen

1. Furuta S et al. Allergol Int. 2019;68(4):430-436.

2. Strobel MJ et al. J Patient Exp. 2022;9:23743735221143953.

3. Silver J et al. AAAAI 2022, Phoenix, AZ, USA. Poster 247.

4. Sokolowska B et al. Clin Rheumatol. 2013;32(6):779-785.

5. Kovacs N et al. J Allergy Clin Immunol Pract. 2020;8(9):3209-3212.e8.

6. Butt NM et al. Br J Haematol. 2017;176(4):553-572.

7. Gleich GJ et al. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;9(12):4431-4440.e1.

8. Pane F et al. Front Immunol. 2022;13:935996.

9. Greco A et al. Autoimmun Rev. 2015;14(4):341-348.

10. Grayson PC et al. Arthritis Rheumatol. 2022;74(3):386-392.

11. Hellmich B et al. Annals of the Rheumatic Diseases. 2024;83(1):30-47.

12. Chung SA et al. Arthritis Rheumatol. 2021;73(8):1366-1383.

13. Rare Disease Day 2026. Letzter Zugriff: 26. Februar 2026. https://www.rarediseaseday.org/

14. Trivioli G et al. Rheumatology (Oxford). 2020;59(Supplement_3):iii84-iii94.

15. Mohammad AJ. Rheumatology (Oxford). 2020;59(Supplement_3):iii42-iii50.

16. Schuster B et al. Allergy. 2020;75(11):3003-3006.

17. EMA. EU/3/04/213:Orphan Designation for the Treatment of Hypereosinophilic Syndrome. Letzter Zugriff: 26. Februar 2026. https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/orphan-designations/eu304213

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Datum: 27.02.2026 - 08:01 Uhr
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