ACHSE Central Versorgungspreis für CF-Expertenrat
ID: 407623
Mukoviszidose e.V. /
ACHSE Central Versorgungspreis für CF-Expertenrat
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Mukoviszidose e.V. begrüßt Auszeichnung
Bonn, den 17. Mai 2011. Der ACHSE Central Versorgungspreis für chronische
seltene Erkrankungen ist am 12. Mai 2011 in Berlin an den Mukoviszidose-Experten
Prof. Dr. TOF Wagner vergeben worden. Der Leiter des Mukoviszidose-Zentrums für
Erwachsene an der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt erhielt den Preis
für das 2003 gemeinsam mit dem Mukoviszidose e.V. ins Leben gerufene
qualitätsgesicherte dynamische Internet-Tool "Expertenrat", ein Teilprojekt des
"European Centres of Reference Network for CF" (ECORN-CF).
"Die Vergabe des ACHSE Central Versorgungspreises für das 'Ecorn-CF'-Projekt
ist für uns eine ganz große Ermutigung. Die Auszeichnung zeigt, dass wir mit
der Entwicklung und Finanzierung des Projekts 'Expertenrat im Internet', aus dem
sich 'ECORN-CF' entwickelt hat, eine wertvolle Unterstützung für Menschen mit
Mukoviszidose geleistet haben. Wir gratulieren unserem langjährigen
Vorstandsmitglied Prof. Dr. TOF Wagner zu dieser hochwertigen Auszeichnung!",
sagte Horst Mehl, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose e.V. finanziert Expertenrat mit 12.500 Euro
Der Mukoviszidose e.V. finanziert das europäische Projekt jährlich mit 12.500
Euro. "Unser Ziel ist es, das das zwischenzeitlich von der Europäischen Union
geförderte Projekt auch nach Ablauf des EU-Programms den Patienten mit
Mukoviszidose und ihren Angehörigen in neun Sprachen zur Verfügung stehen kann.
Dafür setzen wir uns gemeinsam mit unseren europäischen Partnern ein", erklärte
Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. und Erster
stellvertretender Vorsitzender der ACHSE. Im Laufe der letzten Jahre konnte sich
aus "ECORN-CF" ein einzigartiges gesamteuropäischesArchiv für Patientenfragen
zum Thema Mukoviszidose in englischer Sprache ausbilden. Betroffene aus
Deutschland können über www.muko.info/expertenrat oder www.ecorn-cf.eu Fragen an
das Behandlerteam stellen. Außerdem wird ein Fachforum für medizinische Berufe
angeboten.
Mukoviszidose ist eine genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. In Deutschland
leben rund 8.000 Menschen mit der bis heute unheilbaren und tödlichen Krankheit.
Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet
sich zähflüssiges Sekret. Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse
werden so irreparabel geschädigt.
Im Mukoviszidose e.V. haben sich Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere
Therapeuten zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, eine
stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen und gezielte Forschung zu
fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die Belange der Betroffenen
gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein.
Weitere Informationen erhalten Sie unter:
www.muko.info
www.achse-online.de
www.ecorn-cf.eu
Kontakt:
Mukoviszidose e.V.
Pressestelle
Annette Schiffer
Telefon: 0228 / 9 87 80-22
Email:ASchiffer@muko.info
www.muko.info
--- Ende der Mitteilung ---
Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6 Bonn Deutschland
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Source: Mukoviszidose e.V. via Thomson Reuters ONE
[HUG#1516498]
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Datum: 17.05.2011 - 12:35 Uhr
Sprache: Deutsch
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